În fiecare an în data de 14 Noiembrie se vorbește despre diabet.
Cei care mă citesc de mai mult timp știu că am o nepoțică cu diabet, Aida, și de la ea am învățat atât de multe despre această boală încât vă pot povesti două zile despre ea. Stați liniștiți, n-am s-o fac acum. Voiam doar să vă spun că știu de la sursă cum e viața copiilor insulinodependenți, câte griji își fac părinții lor și cum au devenit cu toții niște minitehnicus pentru a-și ține glicemiile sub control.
Ce face medicina pentru ei, și mai ales ce fac părinții copiilor cu diabet de tip 1 pentru ca viața copiilor lor să fie una fără griji, am aflat ieri la conferința Noi și Diabetul organizată de Asociația Sprijin pentru Diabet, conferință la care au participat peste 250 de persoane. Pentru mine a fost o încântare să văd atâția părinți frumoși alături de copiii lor absolut superbi. Cineva chiar spunea că parcă au fost aleși copiii ăștia, sunt cu toții atât de frumoși…
Probabil ați auzit cu toții despre diabet și deja știți faptul că tratamentul său constă în administrarea regulată de insulină, dar probabil foarte puțini ați aflat că azi persoanele cu diabet de tip 1 pot folosi senzori de monitorizare a glicemiei (senzorul este implantat în piele, măsoară glicemia și la fiecare 5 minute transmite o măsurătoare la receiver-ul pe care purtătorul de senzor îl are în apropierea sa, cam cum ne ținem noi telefonul mobil). Asta înseamnă că persoanele cu diabet nu mai trebuie să se înțepe de fiecare dată pentru a-și afla glicemia, ci o facacum mult mai rar, doar pentru calibrarea senzorului. În completarea acestuia vin apoi pompele de insulină, adică niște dispozitive cu insulina, atașate de corpul diabeticului, care de fiecare dată când primesc o comandă elimină în corpul acestuia câtă insulină i-a fost comandată sau câtă își calculează singură, din nou fără înțepături.
Bineînțeles că și senzorii și pompa de insulină implică niște costuri astronomice dacă mă întrebați pe mine, costuri pe care părinții copiilor cu diabet le suportă în totalitate, lună de lună (s-ar putea să greșesc, dar, de exemplu, senzorul se schimbă cam la 20 de zile și costă în jur de 200 euro). Sigur că toată lumea așteaptă vremuri mai bune, când cercetarea va aduce mult doritul pancreas artificial sau și mai bine, se va reuși regenerarea celulelor pancreatice și vom putea vorbi din nou de pancreas funcțional, dar mai e mult până departe.
Prezentul palpabil ne spune că avem printre noi părinți pentru care faptul că au reușit să facă niște aplicații cu ajutorul cărora pot primi în timp util valorile glicemiilor transmise de receiver pe telefoanele lor mobile, sau pe smart wach-urile lor, e un uriaș pas înainte. Ba chiar și medicul poate vedea pe laptopul său valorile glicemiilor pacienților cu senzori. Vă spun, sunt părinții ăștia ceva de speriat. Deși panicați la debutul bolii, n-am văzut unul resemnat care să se mulțumească cu puțin.
- Și-au găsit cel mai bun medic posibil, pe doamna doctor Mihaela Vlăiculescu pe care eu personal am văzut-o dând consultații la telefon sprijinită de un copac într-o drumeție pe munte sau în timpul petrecerii de Revelion. Un om între oameni (mi se face pielea de găină numai când vă povestesc despre ea), care și-a făcut un țel din a-și duce pacienții, care azi sunt copiii, la vârste venerabile. Ne sunea ieri că e perfect posibil ca fetele cu diabet de tip 1 să poată rămâne însărcinate și să aducă pe lume copii sănătoși. Mi se pare minunat!
- Știu o matematică aplicată ce necesită luarea în calcul a foarte multe variabile ( absorția de insulină, locul de administrare, hidrații, efortul, glicemia, etc. ). Uite asta-i un răspuns bun pentru copiii care ne întreabă: de ce învățăm noi matematică, la ce ne ajută?
- Au cumpărat pentru copiii lor tot ce-i mai nou pe piață (senzorii sunt cumpărați din străinate, se strâng mai mulți și comandă o singură dată, e o întreagă nebunie cu comenzile astea ale lor). Au făcut asta atât pentru a proteja copiii de miile de înțepături lunare, cât mai ales pentru a le putea oferi copiilor autonomia de care au nevoie. Pentru a nu mai păzi în permanență porțile școlilor și grădinițelor. Și da, au reușit. Desigur, sunt mulți părinți care nu-și permit asta pentru copiii lor, dar luptă și speră.
- Au făcut proiecte și-au participat cu ele la concursuri pentru a primi sponsorizări. Și-au mobilizat toate cunoștințele, prietenii, vecinii, dușmanii. Și-au câștigat. Și ce-i mai important, vor mai câștiga, pentru că…
- Nu se vor opri niciodată. Sunt eu convinsă de asta. Cu sau fără ajutor de la stat, oamenii ăștia vor ajunge să împingă medicina în domeniul diabetului înainte.
Și acum vin și mă gândesc la relaxarea părinților cu copii sănătoși, care nu trebuie să le cântărească mâncarea, să le facă insulina sau să le vecheze cu disperare somnul noapte de noapte (și vorbesc doar despre copiii cu diabet, dar sunt infinit mai multe cazuri de copiii bolnavi cronic în general), dar sunt extrem de supărați când copilul ia o notă proastă. Sau și-a murdărit jacheta nouă. Da, cam la atâția ani lumină suntem de departe.
Da, azi 14 noiembrie este ziua mondiala a diabetului și nu-i ca și cum îl sărbătorim sau ceva, ci are ca scop să ofere un motiv de informare, un îndemn la implicare, este o ocazie de a afla lucruri noi despre cum evoluează tratamentele, ce s-a mai inventat, până unde s-a ajuns. La nivel mondial au loc congrese și conferințe legate de diabet.
Uite că și pe bloguri se scrie în ziua asta specială a Diabetului. 🙂